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UNIDOS SOMOS MAIS FORTES, POIS UNIDOS CHEGAMOS ATÉ AQUI.

A única terapia disponível e eficaz no tratamento da doença de Gaucher é baseada em medicamentos importados, de custo elevado e, na maioria das casos, inacessíveis para a maioria de nós, pacientes e familiares. Foi graças à nossa união em torno de uma mesma causa que conseguimos, depois de muita luta, que o governo brasileiro custeasse o medicamento e o tratamento para a doença de Gaucher.

No entanto, algumas vezes, o excesso de burocracia faz com que o medicamento seja entregue com atraso nos postos de saúde credenciados ou mesmo que a entrega nem aconteça. Nestes casos, os pacientes associados podem comunicar imediatamente o ocorrido à associação, para que as medidas cabíveis sejam tomadas para a normalização dos tratamentos ocorrer no menor prazo possível.

Gaucher é uma doença genética rara, o que faz de nós, pacientes e familiares, um grupo muito pequeno quando comparado ao total da população brasileira. Mas, se estivermos unidos, sempre teremos a força necessária para sermos ouvidos e garantirmos tudo o que conquistamos até agora. Por isso, se você ainda não é associado, clique em cadastro no menu superior, preencha os dados solicitados e una-se a nossa causa!

E não esqueça de se filiar também à associação do seu estado. Se ela ainda não existir, pense na possibilidade de criá-la.

A luta da ABPDG para garantir o tratamento aos portadores da Doença de Gaucher contou com vários aliados, pessoas públicas que se sensibilizaram com o nosso problema.
 
1996
Secretaria do Estado de Saúde
Ato do Secretário
 
1998
Interrupção no tratamento
Ação do Ministério Público Federal
 
1999
Carta de Otavio Azevedo Mercadante
 
1999
Secretaria de Assistência à Saúde