UNIDOS SOMOS MAIS FORTES,
POIS UNIDOS CHEGAMOS ATÉ AQUI.
A única terapia disponível e eficaz
no tratamento da doença de Gaucher é baseada em medicamentos importados, de custo
elevado e, na maioria das casos, inacessíveis para a maioria de nós, pacientes
e familiares. Foi graças à nossa união em torno de uma mesma causa que conseguimos,
depois de muita luta, que o governo brasileiro custeasse o medicamento e o tratamento
para a doença de Gaucher. No entanto, algumas vezes, o excesso de burocracia
faz com que o medicamento seja entregue com atraso nos postos de saúde credenciados
ou mesmo que a entrega nem aconteça. Nestes casos, os pacientes associados podem
comunicar imediatamente o ocorrido à associação, para que as medidas cabíveis
sejam tomadas para a normalização dos tratamentos ocorrer no menor prazo possível.
Gaucher é uma doença genética rara, o que faz de nós, pacientes e familiares,
um grupo muito pequeno quando comparado ao total da população brasileira. Mas,
se estivermos unidos, sempre teremos a força necessária para sermos ouvidos e
garantirmos tudo o que conquistamos até agora. Por isso, se você ainda não é
associado, clique em cadastro no
menu superior, preencha os dados solicitados e una-se a nossa causa!
E não esqueça de se filiar também à associação do seu estado. Se ela ainda não
existir, pense na possibilidade de criá-la.
 | A
luta da ABPDG para garantir o tratamento aos portadores
da Doença de Gaucher contou com vários aliados, pessoas públicas
que se sensibilizaram com o nosso problema. | |  | 1996 Secretaria
do Estado de Saúde Ato do Secretário | |  | 1998 Interrupção
no tratamento Ação do Ministério Público Federal | |  | 1999 Carta
de Otavio Azevedo Mercadante | |  | 1999 Secretaria
de Assistência à Saúde |
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